Čo je bdelá kóma – „KÓMA VIGILA“- „APALICKÝ SYNDRÓM“

„Apalický syndróm“ „Coma vigile“ „Bdelá kóma“ môže postihnúť kohokoľvek, kedykoľvek! Sú to krátke okamihy ktoré zmenia život človeka. Je to ťažká chronická porucha vedomia. Ide o  vegetatívny   stav   spôsobený   traumatickým   i netraumatickým poškodením mozgu. Najčastejšie sa vyskytuje ako dôsledok poškodenia mozgu pri úrazoch, pri krvácaní do mozgu, pri ischémii mozgu a pri intoxikáciách.  Nikto z nás nie je na túto situáciu vopred pripravený. Po hlbokej kóme postihnuté osoby začnú otvárať oči, ale nevykazujú dostatočné reakcie na vonkajšie podnety. Vnímanie životného prostredia a vlastnej osoby je vážne narušené alebo úplne chýba.

Bdelou kómou sa označuje prechodný stav medzi kómou a bdelosťou. Šanca na prežitie človeka v „apallickom syndróme“ sa začala objavovať až po druhej svetovej vojne vývinom modernej intenzívnej medicíny. V monografii prof. Gerstenbranda, neurológa z Insbrucku, z roku 1967 k téme traumatického apallického syndrómu sa prvýkrát zmenili základy pre moderné ošetrovanie a rehabilitáciu a prvýkrát sa opísali štádiá remisie a plnej profesnej a sociálnej reintegrácie.

Vo svojej podstate ide o poruchu vedomia. Na kómu sa v minulosti pozeralo ako na stav ľudí neschopných vnímať. Dnes už vieme, že každý človek aj s minimálnym stavom vedomia je schopný vnímať niektorým zo svojich zmyslov. Preto je mimoriadne dôležité aký postoj zaujmeme voči pacientovi, ktorý sa nachádza v tzv. bdelej kóme. Približne 300 neurológov na celom svete sa zaoberá mimozmyslovým vnímaním pacientov v kóme, v bdelej kóme a ľuďmi ktorí prežili klinickú smrť. Ich výskumy dokazujú, že človek je schopný vnímať na mimozmyslovej úrovni, iným spôsobom vnímania ako sme zvyknutí v našej realite. Tieto poznatky nám potvrdzuje aj 4% populácie sveta, ktoré si daným stavom prešli a dokážu svoje mimozmyslové vnímanie popísať. Na základe týchto novodobých poznatkov treba primerane pristupovať k pacientom v bdelej kóme pri ich každodennej starostlivosti.

Aj keď je to zo štatistického hľadiska nepravdepodobné, môže sa pacient prebrať z bdelej kómy aj po rokoch (Andrews et.al., 1996; Childs et al, 1993). Keď sa v posledných rokoch začalo častejšie ako predtým hovoriť o správach „nečakaných prebudení“ dlhodobých pacientov v kóme, možno to v skutočnosti pripísať zjemneným diagnostickým postupom, no predovšetkým citlivejšiemu prístupu a zmeneným postojom v opatere u rodinných príslušníkov, ošetrovateľov a lekárov.

Uznávaný rakúsky neurolog a profesor Prof. Dr. Dr.hc mult. Franz Gerstenbrand, ktorý sa dlhé roky venoval pacientom v bdelej kóme „come vigile“ vytvoril rozsiahle štúdie uznávané po celom svete. Je celosvetovo uznávaný ako kapacita pre ochorenie  „apalického syndrómu“ bdelej kómy. Jeho výskum je základom dnešných terapií. Bol presvedčený, že každému pacientovi je treba dať šancu. Stručne povedané, každý pacient s „Apalickým syndrómom“ sa musí brať od samého začiatku ako pacient schopný plnej regresie. Vypracoval štúdiu 7 fáz remisie, podľa ktorej sú v zahraničí pacienti diagnostikovaní môžeš si pozrieť tu. Každý pacient je individuálny a preto potrebuje individuálny prístup. Jedno z jeho prevratných tvrdení podložené jeho dlhoročnou prácou je, že každý pacient v bdelej kóme u ktorého prišlo k poškodeniu mozgu externým spôsobom (poranením) sa preberie. Pri poškodení mozgu spôsobením hypoxiou je remisia pacienta náročnejšia. Ak chceme u pacienta pokroky, treba začať čo najskôr s intenzívnou rehabilitáciou!!!

Mnohé vedecké štúdie však dokladujú, že je možná remisia paacienta. V jednej štúdii napríklad 54% zo 134 pacientov sa uzdravilo, z toho skoro polovica dosiahla nezávislosť v každodennom živote, 72% boli sociálne reintegrovaní, 11% znovu nastúpili do svojej práce. Pacienti, ktorí síce v prvom týždni po izolovanej mozgovej traume vykazovali dekortikačnú pozíciu bez porúch dýchania, získali s pravdepodobnosťou 94% opäť vedomie (Sazbon et al, 1991). Novšie výsledky výskumov ukazujú, že sa často disociácia medzi najťažšími telesnými poškodeniami a „vynárajúcim sa vedomím“ vyskytuje spolu s „ostrovnou formou“ bdelosti v  osobitných kognitívnych oblastiach. Až u 43% pacientov možno pomocou multisenzorickej stimulácie dosiahnuť štádia remisie prinajmenšom kooperácie a nadviazaného kontaktu (Andrews et al., 1996)

Kóma je definovaná ako kompletná alebo skoro kompletná strata všetkých základných funkcií vedomia: vigilancie (všeobecná pripravenosť reagovať na stimuly prostredia), mentálnych obsahov či zážitkov a selektívnej pozornosti (awareness- uvedomovanie si seba a okolia). Podstatou tohto stavu je ťažká dysfunkcia štruktúr mozgového kmeňa (antecedentného retikulárneho aktivačného systému- ARAS) regulujúcich spánok a bdelosť. Hlavnou behaviorálnou známkou kómy je úplné potlačenie všetkých reakcií, ktoré siaha od slabých odpovedí na intenzívne stimuly až po kompletné nereagovanie. Bolo vyvinutých viacero škál na meranie týchto rozdielov označujúcich „hĺbku“ kómy.

Pacienti, ktorí prežijú kómu môžu prejsť do ďalšieho stavu nazývaného vegetatívny stav. Na rozdiel od kómy je v tomto stave väčšina funkcií mozgového kmeňa zachovaných, ale predpokladá sa, že všetky kôrové funkcie sú stratené. Teda vigilancia je zachovaná, pacienti majú blízko k normálnemu cyklu bdelosť-spánok a majú zachované základné životné funkcie ako dýchanie, kardiovaskulárny systém atď. Ale verí sa, že mentálne obsahy a selektívna pozornosť (awareness) sú stratené, teda neuvedomujú si seba ani svoje okolie.

Tento stav sa diagnostikuje na základe neprítomnosti adaptívnych zmysluplných odpovedí na vonkajšie prostredie či dôkazu sebauvedomovania. Podkôrové odpovede (reflexy mozgového kmeňa) sú zvyčajne zachované a často ešte rozšírené, ale chýbajú odpovede sprostredkované kôrou. Títo ľudia teda dokážu nachvíľu fixovať očami, môžu im tiecť slzy z očí, niekedy vykrikujú, niekedy majú dosť rozsiahle mimické zmeny či necielene pohybujú končatinami, no keďže sú brané iba ako nezmysluplné reflexívne reakcie, sú tieto vlastnosti pre ošetrovateľský personál a príbuzných skôr frustrujúce. Keď tento stav pretrváva dlhšie ako 1 mesiac, hovorí sa o „persistent vegetative state- pretrvávajúcom vegetatívnom stave (PVS)“ Keď dĺžka prekročí 3 mesiace pri netraumatických (metabolických)  poškodeniach alebo 1 rok pri traumatických (fyzických) poškodeniach, je tento stav označovaný ako permanentný. (Grubb, 1998)

U mnohých pacientov však doktori a sestričky či príbuzní pozorujú veľmi slabé a nekonzistentné „kognitívne“ odpovede. Tento hraničný stav je označovaný ako stav minimálneho vedomia (minimally consciousness state) (Giacino et.al., 2002). Klinické rozlíšenie medzi vegetatívnym stavom a stavom minimálneho vedomia je veľmi ťažké a založené na veľmi jemnom rozlíšení toho, čo sa považuje už za adaptívnu a cielenú odpoveď preukazujúcu sebauvedomenie.

Existujú aj rôzne formy pseudokóm. Pri akinetickom mutizme vykazujú pacienti na začiatku výraznú stratu reči a pohybu, aj keď sú ich oči otvorené a majú rytmus spánok-bdenie. Pri locked-in syndróme sú pacienti pri vedomí, majú otvorené oči, ale nevykazujú žiaden pohyb- okrem vertikálnych očných pohybov, ktoré môžu byť využité na nadviazanie komunikácie pomocou binárneho áno-nie kódu.

Ako dokazujú EEG, PET, SPECT a fMRT štúdie intervencií a rehabilitačnej aktivácie  pacientov v kóme a PVS, intenzívnymi a včasnými rehabilitačnými intervenciami sú úspešne stimulované neuroplastické zdroje a nervové siete. Výsledky štúdie Ziegera (2005) potvrdzujú, že mnohí pacienti v ranných štádiách remisie majú vnútorné „kognitívne“ potenciály, ako je spracovanie bolesti, stresových reakcií a implicitných potenciálov vnímania a odpovede. Tieto bazálne kompetencie sa síce nedokážu prejaviť celistvým správaním, ale ponúkajú dôležité zdroje pre terapiu a dlhodobú starostlivosť. Aj tieto výsledky ukazujú, že pomocou nových alternatívnych komunikačných metód (senzorická regulácia a dávkované stimulačné ponuky, telesno-pocitový dialóg, práca s minimálnymi signálmi), ktoré umožňujú pacientovi vnímať seba samého aj budovať kontakt s druhými a v neskorších fázach dokonca vybudovať komunikačný áno/nie kód (stiskom ruky, pohybmi očí, hlavy atď.) dokážeme až u 80% pacientov (Zieger, 2005) vybudovať prinajmenšom motorické odpovede. Preto ľudia v týchto stavoch potrebujú vhodnú starostlivosť, ktorá im umožní nielen udržanie základných životných funkcií, ale aj kontakt s okolitým svetom. Hoci nieje nikdy zaručené, že pacienti sa úplne uzdravia, isté je zlepšenie ich kvality života, poskytnutie pocitu ľudskej blízkosti a lepšia sociálna integrácia.

„Ak budeme pozerať na každého pacienta v kóme či pacienta s apalickým syndrómom, Morbus Alzheimer či iným ťažkým postihnutím ako na osobu, ktorá je schopná cítiť, vnímať a reagovať a ak použijeme vhodnú formu komunikácie, dostaneme šancu zistiť stav vnímania a vedomia. A to len vtedy, ak sa prispôsobíme komunikačnej úrovni pacienta. Komunikácia je možná len vtedy, ak zvolíme jeho komunikačnú formu. Len potom, keď pacient príjme našu ponúknutú formu komunikácie a reaguje na ňu, môžeme posúdiť na akom stupni vedomia žije. Akékoľvek aktivity, ktorých je pacient schopný, a tie sú niekedy veľmi redukované, musíme vidieť ako jeho jedinú možnosť kontaktu zo svojim okolím“ (Friedlová, 2002, s.82)

Pacienti v kóme sú závislí na intenzívnej podpore personálu (interdisciplinárny tím) aj príbuzných. Nesmieme podceňovať ich potenciálne vnímanie a uvedomovanie. Ak ignorujeme alebo nesprávne reagujeme na počiatočné telesné signály a reakcie,  majú ľudia v kóme len malú šancu na uzdravenie či dôstojné umieranie (kvalitu života). Preto by sme sa za každých okolností mali  čo najskôr pokúsiť nadviazať kontakt podpornou komunikačnou formou minimálne pomocou telesných/ neverbálnych signálov.

Pacient v bdelej kóme si vyžaduje komplexnú celodennú ošetrovateľskú starostlivosť. Starostlivosť   o pacienta   v bdelej   kóme   je   zaraďovaná   medzi najnáročnejšie.