ROK 2006
Začiatok našich aktivít bod deň ktorý zmenil život celej našej rodiny. 3.11.2006 na tento deň nikdy nezabudnem. V tento deň mal môj brat Mário vážnu autonehodu a zostal v bdelej kóme. Nevedeli sme čo to bdelá kóma je a čo je potrebné robiť…Tak sme sa pustili do hľadania informácii a odborníkov zaoberajúcich sa bdelou kómou. Pri hľadaní sme zistili že na Slovensku nemáme žiadnych špecialistov na bdelú kómu, žiadne odborné štúdie a literatúru, žiadne špecializované centrum pre pacientov v bdelej kóme…Vôbec nič sme nenašli!
Tak som sa rozhodla hľadať za hranicami. Zbierala som všetky informácie o bdelej kóme, ktoré sa mi ponúkli, navštevovala rôzne kurzy, znalosť cudzích jazykov ma zachránila a všetky nazbierané informácie sme aplikovali pri liečbe brata Mária. Začali sme vidieť pokroky. Na vlastnej skúsenosti sme sa presvedčili, že aj pacienti v bdelej kóme majú schopnosť regenerácie, schopnosť napredovať. Vyvrátili sme prognózy doktorov, že brat neprežije, že sa máme s ním rozlúčiť.
Kým som sa dostala z prvotného šoku trvalo pár rokov a postupne som si začala uvedomovať, že tieto všetky nazbierané informácie sú veľmi dôležité pre všetky rodiny na Slovensku ktoré sa ocitnú v rovnakej situácii ako my. Je veľmi dôležité aby pacienti v bdelej kóme začali s potrebnou rehabilitáciou od samého začiatku. Spätne som sa vrátila k nášmu začiatku, čo by sme za to dali, keby sme mali všetky tie informácie ktoré máme teraz. Uľahčilo by nám to celú situáciu.
ROK 2015
Tak som sa rozhodla založiť o.z. Pomocná ruka nádeje. Nakontaktovala som sa na iné rodiny s pacientmi v bdelej kóme a vzájomne sme sa podporovali. Postupne sa dozvedeli o o.z. rodiny ktoré boli v ťažkej situácii čerstvo noví a posúvala som im potrebné informácie ktoré som rokmi nadobudla.
Po ukončení vysokej školy Verejnej politiky verejnej správy sme sa so spolužiakmi Ľubou Markovou a Ivanom Matulom rozhodli podniknúť kroky ktoré by aspoň z časti zmenili legislatívu štátu ktorá by bola prospešná pre pacientov v bdelej kóme na Slovensku. Opätovnými návštevami ministerstiev, tvorením petícií… No náš prvotný optimizmus rýchle upadol. Naše všetky pokusy boli bezúspešné. Častá odpoveď bola nedostatok peňazí!
ROK 2018
Aj napriek nezdarom sme sa nevzdali, napojila som sa na spolky bdelej kómy v Rakúsku a v Nemecku odkiaľ som čerpala veľa informácií a dali mi odporučenie, danú problematiku medializovať. Tu mi prišli do života štyri osoby ktoré stoja pri mne do dnešného dňa Martinka Šarvajcová, Emanuel Lovišek, Miroslav Vavra, Miloš Svoboda. Rozhodli sme sa zorganizovať putovnú charitatívnu vernisáž „DRŽME SPOLU“ kde boli vystavované fotografie od fotografa Petra Lančariča. S fotografom Petrom Lančaričom sme cestovali po celom Slovensku a fotografovali pacientov v bdelej kóme. Peter Lančarič zachytával svojim objektívom skutočnú realitu pacientov v bdelej kóma. Následne boli fotografie vystavované v niektorých okresných mestách za účasti politikov, odborníkov a verejnosti… Vernisáž svoj cieľ splnila, o bdelej kóme sa začalo viac rozprávať.
ROK 2020
Pri zmene vlády sme znovu pokračovali s návštevami ministerstiev kde sme predložili návrhy na zmeny zákonov, vysvetlili aktuálne veľmi zložitú situáciu pacientov v bdelej kóme na Slovensku. No k viditeľným zmenám neprišlo, covid pandémia nám našu cestu ešte o niečo sťažila.
Po osobnom stretnutí s Arminom Nentwigom predsedom spolku bdelej kómy v Nemecku, ktorý mi je veľkou inšpiráciou, sme sa rozhodli založiť Národný inštitút bdelej kómy na Slovensku, ktorý by aspoň z časti pomohol dotknutým rodinám. Keď tu nie je záujem štátu, rozhodli sme sa z vlastných zdrojov na úkor nášho voľného času pomôcť dotknutým rodinám v rámci našich možností.
Cieľom Národného inštitútu bdelej kómy je poskytnúť dôležité informácie dotknutým rodinám, spájať jednotlivé rodiny navzájom, dať dokopy tým odborníkov ktorí sa zaoberá diagnózou apalický syndróm bdelá kóma, poskytnúť odborné zaškolenie nie len rodinným príslušníkom ale aj zdravotnému personálu ktorí má dočinenia s diagnózou bdelá kóma.
Veríme, že sa nám podarí postaviť aspoň základy pre ďalšie generácie aby sa im žilo ľahšie v našej krajine aj napriek ťažkému životnému osudu.
