ROK 2006
Deň, ktorý zmenil všetko.
3. november 2006 – dátum, ktorý sa navždy zapísal do života našej rodiny. V ten deň mal môj brat Mário vážnu autonehodu. Z minúty na minútu sa všetko zastavilo. Diagnóza znela – bdelá kóma.
Nevedeli sme, čo to znamená. Nevedeli sme, čo robiť, kam ísť, koho sa pýtať. Zrazu sme sa ocitli v úplne neznámom svete – medzi strachom, bezmocnosťou a nádejou.
Začali sme hľadať odpovede. Zistili sme však, že na Slovensku neexistujú žiadni odborníci na bdelú kómu, žiadna literatúra, žiadne špecializované centrum, žiadna pomoc. Len ticho a nepochopenie. Boli sme na všetko sami.
Napriek tomu som sa rozhodla nevzdať. Začala som hľadať informácie za hranicami. Čítala som, písala, telefonovala, cestovala, absolvovala rôzne kurzy. Všetko, čo som sa dozvedela, sme skúšali uplatniť pri starostlivosti o Mária. Vďaka znalosti jazykov som mohla prenikať do sveta, ktorý u nás ešte nikto nepoznal. Zbierala som všetky informácie o bdelej kóme ktoré sa mi ponúkli, znalosť cudzích jazykov ma zachránila.
A potom sme začali vidieť malé zázraky. Pohyb, ktorý predtým nebol. Reakcia, ktorú sme nečakali. Náznak prítomnosti. Kúsok po kúsku sa ukazovalo, že aj ľudia v bdelej kóme majú schopnosť regenerácie a napredovania.Vyvrátili sme lekárske prognózy, ktoré nám hovorili, že brat neprežije, že sa máme rozlúčiť.
Trvalo roky, kým som sa z prvotného šoku spamätala. No počas tých rokov som pochopila, že všetko, čo sme sa naučili, môže zachrániť iných pred rovnakým utrpením. Že je nesmierne dôležité, aby pacienti v bdelej kóme začali s rehabilitáciou čo najskôr a nestrácal sa zbytočne čas dohľadávaním informácii .
Keď sa dnes obzriem späť, vidím, ako málo sme vtedy vedeli – a koľko síl by nám ušetrilo, keby sme mali tie informácie, ktoré máme teraz. No práve táto bolesť sa stala našou motiváciou pomáhať ďalej.
ROK 2012
Po rokoch osobnej skúsenosti s bratom, ktorý zostal v bdelej kóme, som cítila, že všetko, čo sme sa naučili, nemôže zostať len v našej rodine. Vedela som, aké ťažké je prejsť si prvotným šokom – bez informácií, bez podpory, bez nádeje. Úplne na dne.
A tak som sa rozhodla, že všetky tieto informácie musím posúvať ďalej rodinám v rovnakej situácii a zároveň danú problematiku medializovať. Niektoré rodiny si nás našli samy – cez známych, priateľov či odporúčania.
Vždy, keď nás oslovili, sme im ukázali, čo treba robiť, a poradili, ako začať.
Vo vnútri som cítila volanie posunúť tieto skúsenosti ďalej, a tak som sa rozhodla založiť občianske združenie Pomocná ruka nádeje. Bolo to prirodzené pokračovanie našej cesty – všetko sa dialo v prirodzenom toku života.
Z malej skupinky rodín s rovnakým osudom, ktoré spájalo silné priateľské puto, sa postupne začala formovať väčšia komunita, ktorá sa rozrastala každým mesiacom. Postupne sa o našej činnosti dozvedali aj ďalší – najmä tí, ktorí sa práve ocitli v tejto ťažkej životnej situácii. Snažila som sa im odovzdať všetky informácie, ktoré som za tie roky nazbierala, aby som im uľahčila cestu, ktorú sme si my museli prejsť sami.
Po ukončení vysokej školy verejnej politiky a verejnej správy sme sa spolu so spolužiakmi Ľubou Markovou a Ivanom Matulom rozhodli urobiť ďalší krok – pokúsiť sa zmeniť legislatívu v prospech pacientov v bdelej kóme. Navštevovali sme ministerstvá, tvorili petície, písali žiadosti, snažili sa upozorniť na potrebu systémovej zmeny.
Na začiatku sme verili, že to pôjde. No čoskoro sme narazili na realitu – byrokraciu, nezáujem a častú odpoveď: „Nie sú peniaze.“ Náš prvotný optimizmus sa pomaly vytrácal, no napriek tomu sme to nevzdali. Aj keď boli naše prvé pokusy bez výsledku, ukázali nám, ako dlhá a náročná cesta nás ešte čaká. Z týchto neúspechov sa však zrodila nová odhodlanosť – hľadať iné spôsoby, ako pomáhať, vzdelávať, prepájať rodiny a budovať zázemie, ktoré na Slovensku tak veľmi chýbalo.
ROK 2016
V roku 2016 som nadviazala kontakt s Milošom Svobodom z Českej republiky, ktorý sa – podobne ako ja – intenzívne venoval problematike bdelej kómy. Jeho vlastný syn bol v rovnakom stave tak ako môj brat, a preto presne chápal, čo prežívame my. Od prvého momentu medzi nami vzniklo silné ľudské aj odborné prepojenie. Z našich rozhovorov sa stalo priateľstvo, ktoré pretrvalo – a trvá dodnes.
Po týchto mojich skúsenostiach som cítila potrebu rozšíriť naše pôsobenie aj na medzinárodnú úroveň. Chcela som priniesť na Slovensko nové poznatky, odborné štandardy a inšpiráciu zo zahraničia.
Pri hľadaní medzinárodných kontaktov som sa preto spojila s Rakúskou spoločnosťou pre bdelú kómu (ÖWG) a s Nemeckou spoločnosťou pre bdelú kómu / Bundesverband Schädel-Hirnpatienten in Not e.V. Bolo pre mňa nesmierne povzbudzujúce vidieť, že v iných krajinách existuje sieť odborníkov, ktorá spolupracuje, vzdeláva sa a podporuje rodiny s pacientmi v bdelej kóme.
Veľmi si vážim podporu a spoluprácu s ich predstaviteľmi – Prim. Dr. Geraldom Pichlerom a Hartmannom Jörgom Hohensinnerom v Rakúsku, ako aj Arminom Nentwigom v Nemecku. Ich odbornosť, skúsenosti a ľudskosť mi priniesli nielen nové vedomosti, ale aj pocit spolupatričnosti a silnú motiváciu pokračovať ďalej.
ROK 2018
V roku 2018 vznikla myšlienka priblížiť tému bdelej kómy širšej verejnosti aj politickým predstaviteľom. Po rokoch tichej práce a nezdarov som cítila, že je čas otvoriť túto tému verejne – ukázať, že za diagnózou bdelej kómy stoja skutoční ľudia, rodiny a ich príbehy.
Vďaka kontaktom s rakúskymi a nemeckými spolkami som získala povzbudenie aj odporúčanie: „Túto tému treba medializovať.“ A tak som sa rozhodla konať.
V tom období mi do života prišli dalšie úžasné osoby, ktoré pri mne stali a podporovali ma – Martinka Šarvajcová, Lubka Marková, Miroslav Vávra. Spolu sme sa rozhodli zorganizovať celoslovenskú charitatívnu putovnú výstavu s názvom „Držme spolu“, ktorá by prostredníctvom fotografie priblížila realitu života s bdelou kómou.
Na spoluprácu sme oslovili slovenského fotografa Petra Lančariča, ktorého cit pre zachytenie emócie a pravdy bol výnimočný. Spolu s Petrom sme cestovali po celom Slovensku, navštevovali rodiny, pacientov aj sociálne zariadenia. Jeho fotografie zachytávali skutočný život ľudí v bdelej kóme – ťažký, ale plný lásky, vytrvalosti a nádeje.
Výstava sa prvýkrát uskutočnila na Bratislavskom hrade a neskôr putovala do ďalších slovenských miest. Vernisáže sa zúčastnili politici, odborníci aj široká verejnosť – každé stretnutie bolo silné, plné emócií a otvorených rozhovorov.
Projekt „Držme spolu“ putoval po Slovensku celé tri roky a vzbudil veľký ohlas. Splnil svoj cieľ – otvoril diskusiu o bdelej kóme nielen medzi ľuďmi, ale aj v politických a odborných kruhoch. Ľudia začali tému vnímať inak – nie ako koniec, ale ako novú, náročnú, no stále živú cestu.
ROK 2020
Po zmene vlády sme sa rozhodli pokračovať v našom úsilí. Znovu sme navštevovali ministerstvá, kde sme predkladali návrhy na zmeny zákonov a vysvetľovali zložitú situáciu pacientov v bdelej kóme na Slovensku. Napriek našej snahe a otvoreným rozhovorom sa však k viditeľným zmenám neprišlo – a napokon prišla pandémia COVID-19, ktorá našu cestu ešte viac sťažila.
Napriek tomu som hľadala nové cesty, ako pokračovať. Po osobnom stretnutí s Arminom Nentwigom, predsedom nemeckého spolku pre bdelú kómu, ktorý je pre mňa dodnes veľkou inšpiráciou, som cítila, že aj na Slovensku potrebujeme vytvoriť miesto, kde rodiny nájdu odborné informácie, poradenstvo a oporu.
Z tejto myšlienky vznikol Národný inštitút bdelej kómy na Slovensku – nové, odbornejšie zamerané združenie, ktoré by pomohlo rodinám postihnutým touto ťažkou diagnózou. Jeho cieľom je prepájať rodiny, spájať odborníkov, poskytovať overené informácie a organizovať školenia pre príbuzných aj zdravotnícky personál.
Tento krok vnímam ako položenie základného kameňa pre budúce generácie – ako pomoc a oporu pre rodiny s pacientmi v bdelej kóme. Keď sme videli, že zo strany štátu neprichádza dostatočný záujem, rozhodli sme sa konať z vlastných síl – vo voľnom čase, bez finančnej podpory, ale s obrovským srdcom.
Cieľom Národného inštitútu bdelej kómy je:
- poskytovať dôležité informácie rodinám,
- prepájať ich navzájom,
- združovať odborníkov, ktorí sa venujú diagnóze apalický syndróm / bdelá kóma,
- a organizovať odborné školenia pre príbuzných aj zdravotnícky personál.
Veríme, že týmto úsilím sa nám podarí postaviť pevné základy pre ďalšie generácie – aby sa rodinám, ktoré čelia tejto ťažkej životnej skúške, žilo na Slovensku o niečo ľahšie, dôstojnejšie a s väčšou nádejou.
ROK 2025
Rok 2025 bol pre mňa veľmi prelomový – v osobnej aj pracovnej rovine.
Po rokoch vytrvalosti a dobrovoľníckej práce som získala ocenenie „Franz Gerstenbrand Wachkoma Award“ , udeľované Rakúskou spoločnosťou pre bdelú kómu za výnimočné zásluhy a prínos v starostlivosti o ľudí v bdelej kóme – za odbornú, vedeckú, inovačnú alebo ľudskú angažovanosť. Táto cena má vysoké odborné uznanie najmä v Rakúsku, Nemecku a v rámci medzinárodnej neurorehabilitačnej komunity.
Bola som úprimne dojatá – nikdy by mi nenapadlo, že raz dostanem ocenenie za niečo, čo pre mňa nie je práca, ale životné poslanie. Zo srdca ďakujem rakúskemu a nemeckému spolku bdelej kómy, ako aj mojim rodičom a priateľom za ich neustálu podporu a dôveru.
V tomto roku mi do života prišli aj ďalšie vzácne osoby, ktoré sú mi veľkou oporou – Marek Mahdoň a Petra Brezovská. Spolu s nimi sa naša činnosť rozšírila o nové oblasti pomoci rodinám.
Marek Mahdoň a jeho celý tím ľudí sa venuje právnemu poradenstvu pre rodiny, ktorých blízki sa ocitli v bdelej kóme. Pomáha im získať spravodlivé odškodnenie v prípadoch dopravných nehôd, pracovných úrazov či pochybení v zdravotnej starostlivosti, a zároveň poskytuje odborné usmernenie pri riešení právnych otázok.
Petra Brezovská sa špecializuje na emocionálnu podporu rodín pacientov v bdelej kóme. Pomáha im zvládať traumu, smútok, strach a vyčerpanie, vytvára priestor, kde môžu hovoriť o svojich pocitoch a nachádzať silu pokračovať.
Po rokoch snáh o systémové zmeny som pochopila, že aj malé kroky majú veľký význam. Preto som sa rozhodla ísť svojou vlastnou cestou – pomáhať rodinám priamo, prepájať ich, poskytovať poradenstvo, zdieľať poznatky zo zahraničia a udržiavať tému bdelej kómy živú.
Tieto rodiny sú aj mojou oporou – som jedna z nich a všetci sme na jednej lodi.
