Naša doba napreduje v každom smere a medicínu nevyníma. Výuka a rozvoj moderných medicínskych, terapeutických a komunikačných metód spolu so zefektívňovaním systému zdravotnej starostlivosti prinášajú nové poznatky aj v ohľade pacientov v kóme a v závažných zmenených stavov vedomia.
Merania skrytého správania a zobrazovacie techniky
Vďaka pokročilej technológii nové výskumy s modernými technickými postupy ako napríklad meranie autonómnych evokovaných elektrokortikálnych odpoveďových potenciálov na intervencie (EEG, EVP, EKP) ako aj presnejšie meranie mozgovej aktivity v pokoji ako aj počas aktívnej stimulácie ( SPECT, PET, fMRT), teraz dokazujú, že niektorí ľudia v PVS alebo v kóme sú schopní vnímať a spracovávať rozličné aspekty ich okolia napriek ich neschopnosti vyjadriť sa alebo komunikovať s ich okolím zmysluplným spôsobom.
Len v posledných rokoch bolo teda s pomocou nových vyšetrovacích techník umožnené zviditeľniť skryté správanie (covert behavior) pacientov v bdelej kóme. Pritom sa u rôznych vedeckých skupín v USA, Anglicku a Nemecku u komatóznych pacientov preukázali pri senzorickej stimulácii a budovaní dialógu prognosticky relevantné zmeny srdcovej frekvencie a EEG-potenciálov ako aj u PVS pacientov izolované kortikálne aktivity ostrovných tvarov (Schiff et al, 2002) a neurofunkčné siete s kognitívnou relevantnosťou (počutie dôverných hlasov, spoznanie tváre, spracovanie bolesti). Do akej miery tieto izolované zvyšky funkčných mozgových sietí zodpovedajú vedomiu však zostáva naďalej neznáme a je predmetom diskusií.
Napríklad pracovná skupina z Bonnu preukázala, že v kóme mohli byť odvodené oneskorené kognitívne potenciály (P300-vlny), ktoré zodpovedajú vnútornému orientačnému správaniu a mismatchingu (vylaďovaniu pamäte) (Reuter et al, 1989). Pracovná skupina v Ulmri preukázala u 6 apalických pacientov v EEG-Power spektre sémantické slovné potenciály (Szirtes et al, 1990): Pacienti reagovali selektívne na prehrané slovo „Mama“. Podľa výskumov Rockstroha et al. (1995) aj Schönleho (1995) dokázali pacienti v PVS dokonca rozlišovať medzi zmysluplnými a nezmysluplnými vetami. V najnovšej štúdii túto schopnosť preukázal Kotchoubey et al. (2005) aj u pacientov v kóme.
Keď sa podrobne zaoberáte pacientom a zahrniete do toho aj príbuzných, nájdu sa nielen početné následky choroby a deficity, ale aj bazálne rehabilitačné potenciály a kompetencie. Tieto kompetencie sa najprv prejavujú na úrovni skrytého správania (covert behavior), predtým než prejdú na úroveň zjavného správania (overt behavior) (Schönle, 1995; Zieger, 1998). Podľa novších štúdií disponuje viac než polovica pacientov v bdelej kóme skrytým vnútorným správaním, ktoré nemôžeme vyčítať z vonka rozpoznateľných reakcií alebo ktoré sú prinajmenšom pre neskúsených či cudzích ťažko rozpoznateľné. Tieto minimálne reakcie sa pre nezasvätených/vonka stojacich časom stávajú viditeľné, sú však dokázateľné len pomocou systematického pozorovania a monitoringu meracích prístrojov (Schönle, 1995). Často sú to práve príbuzní a ošetrujúci personál, ktorí prví zbadajú „malé vegetatívne znaky“ a „malé tonické impulzy“.
Nutný je etický postoj, ktorý osciluje medzi empatiou a reflexiou. Dôležité je už v počiatku intuitívne uchopenie ranných telesných signálov príbuznými a ošetrujúcim personálom, pretože sa z nich môžu vyvodiť styčné body pre ranné budovanie dialógu v rámci individuálnych opatrení pre podporu a otvoriť nové perspektívy života pre postihnutých a ich príbuzných (Hannich, 1993; Zieger, 1998).
Dôležité je preto zamerať sa na faktory psychiky človeka v kóme a prostredia, v ktorom sa po úraze nachádza, pretože všetky tieto aspekty ovplyvňujú jeho ďalší stav. Nestačí sa teda zamerať len na udržanie a obnovu jeho biologických funkcií. Kóma nieje len biologický proces, ale zahŕňa aj psychické komponenty traumy a šokovej reakcie, ktorých dôsledky môžu pretrvávať a pacient je neustále náchylný ku kumulatívnej a sekvenčnej retraumatizácii.
Pacient je totiž vystavený situácii totálnej izolácie. Po traumatickom úraze sú osoby vytrhnuté so známeho osobného a sociálneho prostredia. Andreas Zieger (2002) poukazuje na to, že k tomuto vonkajšiemu odlúčeniu sa pridávajú aj cudzie a izolujúce prostredie jednotky intenzívnej starostlivosti (JIS) a vnútorné zranenia mozgu pacienta. Prežitie pacienta je možné len cez priamu pomoc a neustálu medicínsku starostlivosť, pričom je úplne závislý od prístrojov a personálu.
Veľkým rizikom je senzorická deprivácia, ktorá ovplyvňuje nielen množstvo fyziologických funkcíí, vrátanie zvýšenia hladiny stresových hormónov, ale aj kognitívnych funkcií, vrátane pamäte a vnímania. Dlhodobé vystavenie senzorickej homogenizácii, tzv. „Ganzfeldu“ (neštruktúrovaným stimulom, napr. monotónnemu zvuku) tiež spôsobuje značné zmeny vo vedomí. (Vaitl et. al., 2005)
Ďalšiu problematiku vidí Hannich (1993) v presýtení stimulov, ktorým sú pacienti vyžadujúci intenzívnu starostlivosť vystavení. Hannich tiež poukazuje na to, že pacientov na JIS sa každých 5 minút dotkne minimálne 1 osoba. Ak dotyky niesu zasadzované do pre pacienta adekvátneho rámca a prekročí sa istá kritická hranica, pacient už nieje v stave tieto informácie zmysluplne spracovať. Z toho vyrastá stresová symptomatika, ktorá sa môže prejaviť v aktívnej izolácii či taktilných ochranných mechanizmoch /spazmy, udierajúce pohyby, stiahnuté postoje) K tomu sa pridáva množstvo akustických podnetov ako sú napríklad alarmy rôznych monitorovacích prístrojov. V dôsledku toho môže diferencovaná schopnosť pacienta vnímať ešte viac poklesnúť.
Pacienti, ktorí dostávajú príliš málo podnetov alebo príliš veľa nezmysluplne zaradených podnetov (vizuálnych, dotykových, pohybových, čuchových, či zvukových) reagujú stavom zmätenosti, agresie, stiahnutia sa do seba alebo dokonca reflexom „predstierania mŕtveho“. Ošetrovateľ by preto mal robiť cielené, jasné a jednoznačné ponuky, pričom pacient by mal rozhodovať o ich prijatí. Veľký význam má teda jasná reč, jednoduché vety, konkrétne pokyny, pokojný tón hlasu, popisovanie toho, čo sa ide s pacientom robiť, resp. čo sa s ním robí a vnímanie spätnej väzby.
V pretechnizovanom všednom dni kliniky tu je nebezpečenstvo, že sa zo zorného poľa stratí individualita pacienta. Pacient sa tak stáva iba objektom starostlivosti. Preto je potrebné vnímať pacienta s jeho individuálnymi možnosťami, dávať význam aj nie zjavne zmysluplným znakom a zakomponovať ich do vzťahu k pacientovi. Zieger (1998) vidí vo vybudovaní sociálnych vzťahov medzi terapeutom a pacientom rozhodujúci moment pre individuálny rozvoj. Dovtedy, pokiaľ človek žije, je spojený so svojím okolím vnemami a pohybmi. Človek v kóme má konkrétnu životnú históriu, vlastné meno a jedinečnú osobnosť. Aj v kóme si každý človek zachováva vyjadrovacie prostriedky svojej individuality. Vhodným terapeutickým postojom je preto vzťahový koncept, ktorý mobilizuje a podporuje samoliečiace sily esenciálnej autonómie pomocou budovania kontaktu a vzťahových ponúk.
V posledných 20 rokoch sa etablovali špecifické postupy starostlivosti o pacientov v kóme a PVS pod súhrnným pojmom kómová stimulácia. Zieger (2003) rozlišuje kómovú stimuláciu v užšom a v širšom zmysle. Prvá nasleduje klasický model stimulu- reakcie. Používajú sa rôzne formy (farmakoterapeutická stimulácia, elektrická stimulácia, neuropsychologické postupy, senzorická stimulácia) a sleduje sa „objektívna“ vedecká metodika.
V širšom zmysle Zieger hovorí o novších alternatívnych postupoch založených na budovaní vzťahu a dialogicko-interakčnej komunikácie. Nové prístupy, ktoré vznikajú využívajú metodológiu, ktorá dovoľuje povzbudiť tie kognitívne schopnosti, ktoré sú stále prítomné a podporiť liečebný proces. Využitím minimálnych signálov a fragmentov správania sme schopní odhaliť a rozšíriť rozsah zmysluplného správania. Teda tieto metódy vychádzajú z toho, čo je v pacientovi stále prítomné a snažia sa posilovať jeho zdroje.
Tu je snaha o nadviazanie komunikácie s pacientmi tam, kde sa nachádzajú pomocou rôznych minimálnych signálov tela a nadviazaním symbolickej či binárnej (áno/nie kód) komunikácie. Niektoré z prístupov sú napríklad procesorientovaná práca s kómou A. Mindella (Mindell, 2004, Tomandl, 2006), bazálna stimulácia A. Fröhlicha (Friedlová, 2004), bazálna komunikácia W. Malla (Mall, 2001) či budovanie telesného dialógu A. Ziegera (Zieger, 2004). Sleduje sa tu aspekt vytvárania vzťahu a budovania autonómie, sebaúcty a participácie. Tieto metódy môžu výrazne pomôcť pri terapeutických metódach liečby, keďže pridávajú aspekt toho, čo vníma a považuje za potrebné samotný pacient, nielen jeho okolie. Napomáha to aj personálu aj blízkej rodine, lebo sa buduje bližší kontakt s pacientom.
Ako dokazujú EEG, PET, SPECT a fMRT štúdie intervencií a rehabilitačnej aktivácie pacientov v kóme a PVS, intenzívnymi a včasnými rehabilitačnými intervenciami sú úspešne stimulované neuroplastické zdroje a nervové siete. Výsledky štúdie Ziegera (2005) potvrdzujú, že mnohí pacienti v ranných štádiách remisie majú vnútorné „kognitívne“ potenciály, ako je spracovanie bolesti, stresových reakcií a implicitných potenciálov vnímania a odpovede. Tieto bazálne kompetencie sa síce nedokážu prejaviť celistvým správaním, ale ponúkajú dôležité zdroje pre terapiu a dlhodobú starostlivosť. Aj tieto výsledky ukazujú, že pomocou nových alternatívnych komunikačných metód (senzorická regulácia a dávkované stimulačné ponuky, telesno-pocitový dialóg, práca s minimálnymi signálmi), ktoré umožňujú pacientovi vnímať seba samého aj budovať kontakt s druhými a v neskorších fázach dokonca vybudovať komunikačný áno/nie kód (stiskom ruky, pohybmi očí, hlavy atď.) dokážeme až u 80% pacientov (Zieger, 2005) vybudovať prinajmenšom motorické odpovede. Preto ľudia v týchto stavoch potrebujú vhodnú starostlivosť, ktorá im umožní nielen udržanie základných životných funkcií, ale aj kontakt s okolitým svetom. Hoci nieje nikdy zaručené, že pacienti sa úplne uzdravia, isté je zlepšenie ich kvality života, poskytnutie pocitu ľudskej blízkosti a lepšia sociálna integrácia.
„Ak budeme pozerať na každého pacienta v kóme či pacienta s apalickým syndrómom, Morbus Alzheimer či iným ťažkým postihnutím ako na osobu, ktorá je schopná cítiť, vnímať a reagovať a ak použijeme vhodnú formu komunikácie, dostaneme šancu zistiť stav vnímania a vedomia. A to len vtedy, ak sa prispôsobíme komunikačnej úrovni pacienta. Komunikácia je možná len vtedy, ak zvolíme jeho komunikačnú formu. Len potom, keď pacient príjme našu ponúknutú formu komunikácie a reaguje na ňu, môžeme posúdiť na akom stupni vedomia žije. Akékoľvek aktivity, ktorých je pacient schopný, a tie sú niekedy veľmi redukované, musíme vidieť ako jeho jedinú možnosť kontaktu zo svojim okolím“ (Friedlová, 2002, s.82)
Pacienti v kóme sú závislí na intenzívnej podpore personálu (interdisciplinárny tím) aj príbuzných. Nesmieme podceňovať ich potenciálne vnímanie a uvedomovanie. Ak ignorujeme alebo nesprávne reagujeme na počiatočné telesné signály a reakcie, majú ľudia v kóme len malú šancu na uzdravenie či dôstojné umieranie (kvalitu života). Preto by sme sa za každých okolností mali čo najskôr pokúsiť nadviazať kontakt podpornou komunikačnou formou minimálne pomocou telesných/ neverbálnych signálov.
Možnosti komunikácie s pacientom v bdelej kóme
Bazálna stimulácia nám ponúka možnosť komunikácie s pacientom v bdelej kóme. Pre ošetrujúci personál nie je ľahké komunikovať s pacientom, ktorý nevykazuje žiadne reakcie, ale je možné s ním komunikovať len prostredníctvom gest, symbolov, pohybom rúk, mimikou, vyjadrením pocitov, plačom a podobne. V situáciách, keď pacient nekomunikuje, má k dispozícii iné možností, ktoré môže využiť v rovinách komunikácie somatickej, vibračnej, vestibulárnej, olfaktorickej, orálnej, optickej a taktilnej. Ak ošetrovateľské intervencie nie sú adekvátne, alebo prispôsobené individualite a potrebám pacienta, môže sa dostať do psychosomatického útlmu. Názory, že pacient v kóme nie je schopný vnímať, sú prežité. Veľkým problémom v praxi je často kontakt ošetrujúceho personálu s pacientom v bezvedomí, alebo v situáciách, kedy pacient nevykazuje žiadne reakcie a verbálne nekomunikuje. Pri ošetrovaní týchto pacientov často pociťujeme bezmocnosť a bezradnosť z ticha, ktoré obklopuje pacienta, nevediac čo prežívajú, do akej miery vnímajú okolie, čo by sme mohli pre nich urobiť. Pacienti v bezvedomí zvádzajú boj o orientáciu v priestore a čase, sú zmätení nepravidelným hlukom. Existuje niekoľko spôsobov komunikácie s pacientmi v bezvedomí, ktorí s nami nemôžu komunikovať na úrovni verbálnej, ale môžeme využiť úroveň neverbálnych prejavov. Je možné využiť každú formu jeho telesného prejavu, naviazať na reč tela a sledovať rytmus dychu, pohyby očných viečok, rias a mihalníc. Signály môžu vychádzať aj z pohybov prstov. Tieto prejavy chorého je potrebné zachytiť, nadviazať na ne, napríklad jemným stiskom zápästia v dobe, keď sa pacient nadychuje. Potvrdením kontaktu môže byť zvýšený rytmus dýchania, stisk ruky. Možnou alternatívou komunikácie môže byť využitie bazálnej stimulácie, popis toho, čo práve robíme, čo sa deje v okolí pacienta, stimulácia zmyslov pacienta prostredníctvom jeho obľúbenej hudby, čítanie obľúbenej knihy. Dôležitou zásadou však zostáva, že komunikácia s pacientom v bezvedomí je potrebná i napriek tomu, že nepoznáme svet, v ktorom sa pacient nachádza, ktorému nerozumieme. Môže to byť cesta k návratu, ale aj cesta k smrti. Dôležité je vedieť, nech je to už akákoľvek cesta, že pacient neostal vo svojom svete sám, že sme mu poskytli ľudský kontakt, zabezpečili pocit istoty a bezpečia v cudzom prostredí realizovaná s vedomím cielenej stimulácie zachovaných ale tiež oslabených pacientových zmyslov. Bazálna stimulácia je jednou z ošetrovateľských a liečebných metód. Je dobre integrovaná do každodennej ošetrovateľskej praxe. Vďaka tejto metóde si ťažko chorí pacienti môžu uvedomovať svoje potreby, vnímať vlastné telo a okolie. Je to osvedčená metóda, ktorá redukuje závislosť pacienta, vedie k lokomócii, komunikácii a vnímaniu. Koncept využíva vlastné techniky a tréningové programy. Bazálna stimulácia: – formuje sa zo vzťahu medzi ošetrujúcim a pacietom, – ponúka pacientovi vnemy, pri ktorých sa sám rozhodne, či ich príjme alebo nie, – dáva priestor ošetrujúcim rozvinúť vlastnú kreativitu, – umožňuje pacientovi, aby: – vnímal a rozpoznal hranice svojho tela, – mal zážitok, – vnímal okolitý svet, – vnímal prítomnosť iného človeka. Základné body bazálnej stimulácie: – štruktúra – telo a okolie pacienta – zmysluplnosť – individualita – navodenie vzťahu medzi ošetrujúcim personálom a pacientom – podporná starostlivosť. Bazálne stimulujúca ošetrovateľská starostlivosť je štruktúrovaná v čase. Činnosti sú u pacienta realizované tak, že si na ne môže zvyknúť a nájsť v nich istotu a orientáciu. Bazálna stimulácia sa pokúša dať pacientovi zreteľné vnemy a skúsenosti, vzťahujúce sa na zážitky z vnímania vlastného tela , ale tiež na zážitky z okolia. Vďaka tomu, že činnosti opatrujúceho personálu majú opakujúci sa priebeh, môže pacient lepšie vnímať a spracovať nové zážitky a skúsenosti. Pri všetkých činnostiach opatrujúci personál komunikuje, pričom používa jednoduché slová, ktoré vyjadrujú zmysel jej činnosti. Bazálna stimulácia je štruktúrovaná a umožňuje vznik zážitkov. Pre pacienta je zmysluplná a interaktívna.
Základy komunikácie s pacientom v bdelej kóme
- Je veľmi dôležité vytvoriť si osobitý dialóg s pacientom.
- Je potrebné dať pacientovi pocítiť jeho dôležitú hodnotu v živote.
- Možnosti komunikácie s pacientom v bdelej kóme: na úrovni somatickej, vibračnej, vestibulárnej, olfaktorickej, orálnej, optickej a taktilnej.
- Na základe dôkladného pozorovania pacienta naviazanie komunikácie na formu reči pacienta naviazať na reč tela a sledovať rytmus dychu, rýchlosť tepu srdca, teplotu tela, červeň na tvári, mimiku, celkové pohyby, telesné pozície, mimika, gestika, paralingvistika, svalový tonus, pohyby očných viečok, rias a mihalníc. Signály môžu vychádzať aj z pohybov prstov. Ide o vnútorný dialóg pacienta na ktorom môžeme postaviť našu komunikáciu s pacientom.
Nové terapeutické a komunikačné prístupy u ľudí v zmenených stavoch vedomia:
- Bazálna stimulácia (A. Frȍlich)
- Procesorientovaná práca s kómou (A. Mindell)
- Telesné budovanie dialógu (A. Zieger)
- Muzikoterapia
- Neuropsychotraumaterapia
- Bazálna komunikácia (W. Mall)
- Validácia (N.Feil)
Kómová stimulácia:
- Farmakologická
- Elektrická
- Multisenzorická
- Kognitívna
Desatoro bazálnej stimulácie:
- Privítajte sa a rozlúčte sa s pacientom vždy rovnakými slovami.
- Pri oslovení pacienta sa ho vždy dotknite, pokiaľ je to možné, vždy na rovnakom mieste.
- Hovorte jasne, zrozumiteľne a zreteľne.
- Nezvyšujte hlas, hovorte prirodzeným tónom.
- Pri rozhovore používajte takú formu komunikácie, na ktorú je pacient zvyknutý.
- Verbálny prejav nech je v súlade s neverbálnym.
- Nepoužívajte v reči zdrobneniny.
- Nehovorte s viacerými osobami naraz.
- Pri komunikácii sa pokúste redukovať rušivý vplyv okolia.
- Umožnite pacientovi reagovať/Friedlová, 2003/.
AUTOR: Michaela Hulikova
