Po dlhých rokoch doprosovania na ministerstvách, sa nám konečne dostala podpora z ministerstva zdravotníctva. Už sme ani nedúfali, že by sa nám tejto podpory dostalo. Za obdobie 18-tich rokov, našej snahy zvýšiť povedomie o problematike pacientov v bdelej kóme na Slovensku a následne presadenie určitých nevyhnutných zmien v zdravotnom a sociálnom systéme, ktoré by uľahčili život rodinám s pacientmi s diagnózou bdelá kóma, sa nám vždy dostala od príslušných orgánov odpoveď: „Nie sú financie. Tu sa nedá nič robiť. Je to veľmi komplikované realizovať…“ Jedna inštitúcia sa vyhovárala na druhú. Bolo to ako v začarovanom kruhu. Boj s veternými mlynmi.
Náš boj sme nevzdali a konečne sme sa dočkali. Aktuálne po nástupe novej vlády, sme dlho nečakali a zaslali sme žiadosti o osobné stretnutia na ministerstvá. Boli sme veľmi milo prekvapení, že vo veľmi krátkom čase na našu žiadosť reagovalo ako prvé Ministerstvo zdravotníctva Slovenskej republiky a prejavilo záujem o stretnutie.
Stretnutie na Ministerstve zdravotníctva SR hodnotím ako pozitívne. Bolo nad naše očakávania. Prejavili záujem o danú problematiku pacientov v bdelej kóme na Slovensku, boli veľmi dobre pripravení a mali veľmi dobrý prehľad o aktuálnej problematike. Spoločne sme sa snažili nájsť riešenia aspoň niektorých z bodov ktoré sú aktuálne reálne v rámci možností zmeniť.
Vybrané body z hlavných bodov, ktoré sú možné reálne aktuálne zmeniť. Prediskutovali sme alternatíve riešenia, ktoré je možné realizovať.
- Oslovenie neurológov, s cieľom vytvoriť pracovnú skupinu, ktorá sa bude zaoberať s inovatívnymi aspektmi z pohľadu neurológie s diagnózou bdelá kóma a následne ich prepojenie s odborníkmi zo zahraničia.
- Diagnóza apalický syndróm „bdelá kóma“ by mala byť prispôsobená diagnostickým štandardom EU. Rozdelenie do siedmych fáz, podľa aktuálneho štádia pacienta v ktorom sa nachádza a následne od toho sa bude odvíjať potrebná starostlivosť a podpora štátu.
- Zaškolenie zdravotného personálu a rodinných príslušníkov.
- Psychologická podpora pre rodinných príslušníkov, ktorí sa ocitli v ťažkej životnej situácii.
- Zriadenie špeciálneho oddelenia ktoré by bolo zamerané na odstraňovanie tracheostómie, keď to zdravotný stav pacienta dovoľuje.
- Prepojenie zdravotných poisťovní s Národným inštitútom bdelej kómy pri vyhotovovaní aktuálnych štatistík.
Týmto spôsobom sa chceme poďakovať generálnemu riaditeľovi sekcie zdravia Ministerstva zdravotníctva SR pánovi Ing. Petrovi Čvapekovi, MBA, MPH a jeho tímu za ústretovosť, porozumenie a podporu. Toto stretnutie hodnotím ako veľmi prínosné.
Čo sa týka zdravotníctva, do budúcna by sme si veľmi priali viac odborníkov, ktorí by sa venovali diagnóze bdelá kóma. Tým, že medicína napreduje a je schopné stabilizovať základné životné funkcie tela, nám počet pacientov s diagnózou bdelá kóma narastá a je nevyhnutné sa začať zaoberať touto diagnózou vo väčšej miere ako to bolo doteraz. Ťažšie presaditeľné bude, zriadenie oddelení v nemocniciach, kde bude zabezpečená potrebná starostlivosť o pacientov po stabilizácii zdravotného stavu, kým sa rodinní príslušníci zaškolia a pripravia na ďalšie dôležité kroky starostlivosti o pacienta v domácom prostredí alebo v sociálnom zariadení.
Pre nás osobne za Národný inštitút bdelej kómy na Slovensku je jedno ktorá politická strana je aktuálne pri moci. Sme nezávislí. Pre nás je veľmi dôležité vidieť záujem o danú problematiku pacientov v bdelej kóme na Slovensku a následne aj vykonanie určitých krokov smerujúcich k zmene v systéme celkového prístupu a starostlivosti o týchto pacientov.
Uvedomujeme si, že to nie je možné zo dňa na deň. A že daná problematika sa týka okrem Ministerstva zdravotníctva aj Ministerstva práce a sociálnych vecí a rodiny a je nevyhnutná spolupráca týchto inštitúcií. No je už najvyšší čas, aby sa zmobilizovali konkrétne štátne inštitúcie a začali sa zaoberať nevyhnutnými zmenami na dosiahnutie aspoň z časti štandardov EU.
AUTOR: MICHAELA HULIKOVA
